ASSOCIATION "PIERRE-YVES" | ||
Président d' honneur : Jean-Loup CHRÉTIEN Président: Jean-Luc LE NAN HENVIC Vice-Présidente: Josy RIOU PLONÉOUR LANVERN Vice-Président: Christian BOULEAU LA ROCHE SUR YON Secrétaire: Sophie DROGUET PLONÉOUR LANVERN Trésorier: A.D. PAYRAUD SAINT-POL-DE-LÉON Trésorier Adjoint: Christophe RIOU PLONÉOUR LANVERN Conseil d’Administration Marie POUCHARD SAINT-POL-DE-LÉON Jean-Yves COMBOT TAULÉ Marc LE ROY PLONÉOUR LANVERN Cédric BEAUVERY LA ROCHE-SUR-YON Marie-Hélène LE NAN HENVIC Éric LAOT HENVIC Pierre ABJEAN SAINT-POL-DE-LÉON Jean-Claude LE SCOUR PLOUIGNEAU Julie LE ROY PLONÉOUR LANVERN Jean Marie MOAL MORLAIX Marraine Roxana MARACINEANU Parrains Patrick POIVRE D'ARVOR TF1 Thomas HUGUES TF1 Vincent LAGAF’ TF1 Denis SEZNEC Etendard de BREST Basket Avec le soutien de Olivier DE KERSAUSON Paul LE GUEN Bernard HINAULT Le Professeur FERREC, etc … |
| Créée le 18 novembre 1997, l'Association "PIERRE-YVES" est soutenue par de nombreux adhérents et sympathisants, tant en France qu’à l’étranger, où toutes sortes de manifestations sont organisées à notre profit. Notre association dispose ainsi d’un budget de 230.000 euros duquel nous avons amputé la somme de 46.000 euros pour tenter d’identifier le gène responsable de la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive - La Maladie de l’Homme de Pierre. Si le gène est aujourd’hui localisé, il reste encore à être identifié : nous avons dû intenter un procès, en 2002, à un scientifique qui prétendait l’avoir découvert. Il pensait nous délester de la somme de 93.000 euros, après avoir promis, à nos malades, un médicament. Nous avons gagné le procès.Notre adversaire ayant fait appel de la décision du tribunal de Morlaix, nous espérons que la cour d'Appel de Rennes nous donnera définitivement raison l'été 2004. L’intérêt de nos malades étant ailleurs que dans un tribunal, nous aiderons la recherche à hauteur de 180.000 euros pour satisfaire notre impatience de jours meilleurs. Notre ami Christophe, comptable de l'Association et atteint de la maladie de "l'homme de pierre", est décédé le 1er août 2003. Dans son souvenir, notre détermination est toujours intacte à faire valoir le droit à la vie aux malades oubliés. L’association «Pierre-Yves“ garde son rôle d’acteur : car le film de la vie, pour tous nos malades, nous doit ses plus belles images ! |